sexta-feira, abril 10, 2009

A endometriose e eu

AVISO:

Caro visitante que chegou aqui por meio do amigo google,

Advertências:

1) Este não é um blog de ajuda.
2) Nesta postagem você não encontrará informações técnicas sobre a patologia, nem talvez os detalhes que você queira saber.
3) Este é apenas o relato de minha história. Seu propósito não é esclarecer ninguém, é apenas o de compartilhar uma experiência.
4) Quem desejar informações sobre endometriose deve perguntar para seu médico assistente ou procurar em sites, livros ou periódicos especializados.

Atenciosamente,
Juliana.

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Essa é uma longa história... Simplesmente a minha história...

Parte 1 – As cólicas

Não tenho recordações de menstruação sem cólica. Na adolescência, minha mãe não compreendia. Pelo menos por dois dias tinha que passar as tardes deitada de bruços ou em posição fetal. De manhã, buscopan para ir à aula. Na vida adulta, isso continuou. Era tudo muito ‘normal’ para mim.

Até que um dia, essa cólica passou dos limites. Estava exatamente subindo as escadas de um centro comercial aqui em Brasília, quando veio uma dor tão forte que pensei não me seguraria de pé. Busquei um apoio, fiz uns telefonemas desmarcando os próximos compromissos e me dirigi ao serviço de emergência onde trabalhava. Recebi diagnóstico de cólica menstrual, medicamentos analgésicos intravenosos e em hora e meia estava bem novamente.

No mês seguinte, o mesmo se repete. Desta vez estava no térreo de outro centro comercial. Era a primeira vez que ia a Nova York realizar um sonho. O de andar livre, só, leve e solta na cidade mais cosmopolita e fascinante do mundo. Tinha acabado de descer do ônibus panorâmico de turismo e estava no lobby do World Trade Center, prestes a subir e admirar aquela vista única na Terra, quando veio a dor. Estaciono numa pilastra, respiro fundo e vou telefonar para o namorado distante uma América de mim. Pálida e assustada, resolvo voltar para o hotel. Se soubesse o destino que aguardava aquelas torres e que jamais voltaria a estar ali novamente, teria fingido que aquilo tudo não era comigo e iria aproveitar minhas dores no topo do mundo.

Terceiro mês. Voltam-me as cólicas insuportáveis. Volto à emergência. Recebo meu diagnóstico de cólica menstrual, os mesmos analgésicos e já estou quase boa, quando um colega médico vai me visitar e tem a genial idéia de sugerir que eu faça uma ecografia. Lá estão os endometriomas nos meus ovários. Um deles era bem grandinho. Poucos dias depois estava fazendo a cirurgia para a remoção.

Parte 2 – O tratamento

Era setembro de 1998, eu tinha 26 anos e confesso que me achava jovem demais para ter uma doença e ir parar no hospital para ganhar minhas primeiras cicatrizes cirúrgicas. Mal sabia que haveria outras...

Uma amiga enfermeira me acompanhou durante todo o procedimento, o que foi bastante tranqüilizante. Nada mais solitário do que a sala de cirurgia. Foi uma laparoscopia e vários focos de endometriose foram encontrados – ovários, trompas, abdômen – e removidos. A recuperação foi ótima. Em uma semana estava de volta ao trabalho.

Mas o tratamento não estava finalizado, faltava a tal terapia hormonal que duraria 6 meses. Com injeções mensais de um medicamento carésimo, estava simulado um estado de menopausa. Livre das menstruações e do efeito do estrógeno, estaria também a salvo da endometriose.

Fui advertida dos sintomas que poderia experimentar, como ondas de calor e alterações na libido. É claro que a gente nunca acredita totalmente nisso, sempre acha que sairá impune, que fará parte da estatística ínfima de gente que não sente absolutamente nada. Felizmente, os sintomas foram só esses, mas a dimensão deles eu só entenderia na prática.

Sempre ouvia falar das tais ondas de calor e as piadas sobre elas. Mas juro que não imaginava o que significavam realmente. O corpo aquecia de repente e por inteiro como se baixasse em mim um espírito do fogo. O rosto ficava ruborizado, as bochechas ardiam. Isso podia acontecer em qualquer hora do dia ou da noite, em qualquer lugar. A vontade era de tirar a roupa e mergulhar na primeira bacia de água fria. De madrugada, chutava as cobertas de repente e não suportava nenhuma presença próxima.

Achei que viveria casta e abstêmia o resto de meus dias. Pensei em repensar minha vocação. Mas tudo passou, como mágica, com o efeito da medicação. E nem cheguei a me aproximar do convento.

Parte 3 – Os anos seguintes

Depois disso, passei a acreditar que era estéril. Isso não me preocupava, pois não pensava em ter filhos. Havia, pois, até certa conveniência nessa condição. Eu e meu namorado aproveitávamos para curtir nossos momentos de solteirice, viajávamos muito, passávamos bastante. Meses depois, ele virou meu marido. Muita coisa aconteceu em breve período. Arrumamos nossa casa, brigamos e fizemos as pazes muitas vezes, curtimos novas viagens e um tempo depois, voltando de carro das praias nordestinas, me descubro grávida.

Primeiramente, achei que o enjôo ululante era decorrente de um camarão na moranga que tinha comido em Olinda. Em Praia do Forte só engoli biscoito cream cracker sem manteiga e água gelada. Como não há indigestão que dure tanto, chegando em casa, já começamos a pensar em novas causas e em março de 2000 já estava oficialmente grávida.

Resumindo, tudo correu bem – gravidez, parto (cesáreo) e puerpério. Em detalhes, colhendo minúcias, a coisa toda era mais ‘hard’ do que eu pensava e decidi no primeiro mês que não teria mais filhos. E assim foi nos primeiros quatro anos e pouco.

Depois, achei que talvez fosse legal outro bebê. A essa época a filhotinha já começava a pedir um irmãozinho também. Então resolvemos deixar a coisa correr solta. Nem tentar, nem evitar. Seria o que Deus quisesse.

Em dezembro de 2005 engravidei novamente.

Parte 4 – As perdas


Era final de ano e estávamos felizes de comemorar as festas com o (a) mais novo (a) membro da família. Estávamos em Viçosa, terrinha do marido, quando comecei a sangrar. Estava tudo muito recente, era a 6ª semana de gravidez e sabia que se continuasse daquele jeito não daria para segurar. Na ecografia, não visualizamos o corpo lúteo. Nos dias seguintes, completou-se naturalmente o aborto. Fiquei aliviada de não precisar cauterização, nem nada.

Fiquei chateada com ocorrido, mas não quis dramatizar. Abortos naturais ocorrem com relativa freqüência. Por que não aconteceria comigo também?

Voltei para casa novamente sozinha em meu corpo e não me dediquei a pensar muito no assunto.

Setembro de 2006. Voltava do trabalho com uma amiga na carona. Um engarrafamento impedia o nosso retorno tranqüilo para casa. De repente uma dor que começara leve acentua-se a tal ponto que não posso mais dirigir. Essa amiga era o anjinho da guarda que dirigiria meu carro até o hospital. Ao chegar, tive que sentar no meio-fio e esperar a cadeira de rodas. A dor era lancinante, parecia que minha coxa ia separar-se do corpo e cair. Nessa hora, percebi como não há pudores na dor. Abri os botões da minha calça e não me importava com nada ou ninguém. Só queria ficar livre daquilo.

Conseguimos entrar no hospital e me colocaram numa cadeira. Minha amiga tentava desesperadamente que algum médico de bom coração viesse me ver. O hospital era particular, mas isso não é nenhuma garantia de que você receberá atendimento rápido nem de qualidade. A médica chegou, fez algumas perguntas que eu mal conseguia responder, auscultou meu coração, presumiu que era cólica renal e me encaminhou para uma ecografia renal. E eu só queria um remédio que aliviasse a minha dor.

Resumindo, para não ficar extenso nem dramático. Quatro horas depois, a dor já tinha sido controlada e eu recebera o diagnóstico de cisto hemorrágico (formado pelos óvulos ao se romperem, num processo fisiológico do organismo). Recebi alta, fui orientada a me observar e retornar ao hospital caso ocorresse qualquer coisa diferente. No dia seguinte, procurei minha ginecologista, que resolveu fazer um Beta-HcG, uma vez que gravidez tubária era uma das hipóteses diagnósticas cogitadas pelo ecografista (a imagem estava confusa). O período do ciclo menstrual não era exatamente sugestivo de ocorrência de gravidez, mas o nosso corpo não é matemático e o imbróglio era mesmo uma gravidez tubária, que havia rompido, sangrado e se reorganizado (esse é o nome que eles dão quando o próprio corpo dá um jeito e estanca a hemorragia). Por isso também a interrupção da dor.

Pouco depois lá estava eu fazendo nova laparoscopia. Desta vez saí sem a minha trompa esquerda, irrecuperável após o acontecido. A reorganização não era um sucesso total, afinal de contas. A cirurgia foi ótima e a minha recuperação também.

Dezembro de 2006. Três meses após, me descubro grávida novamente. Desta vez, tenho medo de comemorar e de me alegrar. Resolvo que só faria isso após a ecografia que realizaria na sétima semana, quando voltasse da viagem para Fortaleza com a filhotinha e uma amiga. Minha amiga estava com seu bebezinho de sete meses e a minha filha estava curtindo à beça aquela relação. Não queria pensar no assunto. Minhas duas experiências prévias me enchiam de incertezas e motivos para precauções. Entretanto, não pensar é pensar. Portanto, é claro que, se na superfície, me convencia que não pensava, no íntimo eram mil as esperanças e desejos.

Voltaríamos para casa na sexta-feira e no dia seguinte viajaria para Caldas Novas, para o aniversário de um ano de uma sobrinha. Passaríamos o restante do fim-de-semana lá e faria a ecografia na volta. Acontece que comecei a sentir-me estranha e pedi a meu marido que marcasse a ecografia para sábado de manhã, pois só viajaria com a certeza de que tudo estava bem.

Apesar de todas as precauções, qual não foi a minha surpresa quando o médico começou a revolver o aparelho por todo o útero e nada aparecia. Senti um frio no estômago e uma lágrima rolar discretamente do olho direito. Mais um pouco e lá apareceu... Coraçãozinho batendo e tudo! Alojado não no útero, mas em meu ovário esquerdo.

Com a ecografia na mão e o resultado do Beta-HcG que me mostrava gravidíssima, liguei para o meu cirurgião e contei a história, queria resolver logo o assunto. Mas ele queria esperar até segunda-feira, para que eu fizesse outra eco. Obviamente, ele estava ocupado e queria ganhar tempo. Eu não faria outra eco para ver a mesma coisa. Mas não tive outra opção se não esperar. Desisti da viagem, mandei a filhotinha por minha irmã, fui curtir uma fossa no colchão da minha cama e à noite resolvemos ir ao cinema, para espairecer. Escolhi o filme “Diamantes de Sangue”. Foi bom que diante do sofrimento da África, minha tristeza tornou-se ínfima, quase nula. Estava me sentindo satisfeita de ter podido assistir a toda aquela tragédia.

No final do filme, comecei a sentir a dor. Sabia que meu ovário tinha rompido e que estava fazendo uma hemorragia interna.

Quando chegamos ao hospital, minha barriga estava inchadíssima e eu não suportava que encostassem em meu abdômen. O médico residente que me atendeu queria fazer um toque vaginal. Estava louco? Eu já tinha o diagnóstico, só queria que chamassem o meu cirurgião. Era 21h30 e eu tinha jantado antes do filme. Ainda tive que fazer nova ecografia, Deus sabe às custas de quanto esforço. Estava desmaia-não-desmaia. Meu marido que me segurava e acudia, pois no hospital a assistência era também ínfima, quase nula. Tinha cólicas fortíssimas e diarréia. A cirurgia aconteceu às 3 da manhã.

Nelson Rodrigues achava que a hemorragia interna era a pior forma solidão. Continuo achando que é a espera na sala de cirurgia.

A operação correu bem. Perdi mais uma parte do meu ovário esquerdo.

Parte 5 – As indefinições

Queria saber porque cargas d’água tinha tido duas gravidezes ectópicas num período de quatro meses. Qual ou quais seriam as causas. Voltei à consulta com o cirurgião, um dos mais conhecidos e respeitados especialistas em reprodução humana daqui de Brasília, decidida a obter essa resposta. E o que ele me disse? Segura e enfaticamente: azar. Isso, somente isso. Ponto final.

E eu, que não jogo na mega sena, porque não acredito em sorte, haveria de acreditar em azar?

Em 2007 ainda voltei à minha médica, por conta de algumas dores indefinidas, umas pontadas esquisitas e cismada que tinha endometriose. Ela me pediu que fizesse uma ecografia transvaginal. Não deu nada. Fiz histerossalpingografia para saber se minha trompa direita, a sobrevivente, estava ok e o laudo foi que sim, estava ok. Apesar disso, ela acreditava que deveria haver algo de errado com essa trompa e que se eu quisesse tentar outra gravidez deveria procurar uma clínica especializada.

Só fui fazer isso um ano depois, no final de 2008. Pediram alguns exames e iniciaram um tratamento de indução e acompanhamento da ovulação, por ecografias regulares. De repente, me bateu um medão. E se não foi azar e realmente eu tenho alguma coisa que não foi descoberta e, de repente, engravido de novo e tenho outra experiência ruim?..

Resolvi não voltar mais à clínica.

Nesse meio tempo encontro uma amiga, um outro anjinho, que me conta uma experiência parecida, uma história de infertilidade, aborto e endometriose no passado. Estava se tratando em São Paulo e acabara de descobrir e se operar em decorrência de endometriose profunda, que lhe causara a perda de uma trompa e 11% do intestino.

Parte 6 – Endometriose profunda

Fui a São Paulo em busca de ajuda realmente especializada. Minha primeira consulta durou duas horas. Depois fiz uma ecografia transvaginal, com preparo intestinal prévio. Em vez de azar descobri, em dois dias, que tinha endometriose profunda na região retrocervical, em ligamento útero-sacro e retossigmoide, além de endometriose superficial no ovário esquerdo (aposto que também encontraremos na trompa restante) e que, provavelmente, essa era a causa do meu aborto e das duas gravidezes ectópicas. Também era a causa de uma série de outros sintomas que eu vinha ignorando e nem conectava a isso.

Voltei surpresa, chateada, mas embriagada de felicidade. Daquele tipo de felicidade que só o alívio e a certeza nos proporcionam, mesmo que no contexto das coisas ruins.

Em 10 dias farei minha quarta laparoscopia. Espero que seja a última.

9 comentários:

Flavinha disse...

Ju,
Eu sinto muito por todo esse seu caminho, especialmente as perdas. Que bom que você tem um companheirão para te dar força! Já deve estar quase no dia do próximo exame... vou rezar para que seja o último!
Beijocas.

Ana Flávia Máximo Nutrição disse...

Olá Juliana,
Eu sou amiga da Ana Luísa e por ter uma história parecida com sua ela me indicou o seu blog. É provável que eu faça a minha quarta video laporoscopia por endometriose, mas como foi a sua está se recuperando bem? Espero que sim e que o bem possa invadir a sua vida e enche-la de paz, saúde e amor. Foi importante para mim ler a sua história me deu um pouco de força para encarar tudo de novo.
Um abraço
Ana Flávia

Juliana Werneck disse...

Flavinha, obrigada pela força! Você é uma amor, sempre!

Oi Ana Fláva!
Muito obrigada por seus votos! Sim, está tudo correndo super bem comigo. A cirurgia foi maravilhosa, foram retirados todos os focos e a recuperação está sendo fantástica. Daqui a 3 dias já volto ao trabalho!
Se você precisa fazer, vá em frente, sim. É importante encontrar uma solução que seja final. Às vezes, eles acabam abordando apenas as lesões superficiais e não conseguem visualizar ou retirar as profundas e o problema não se resolve. Ademais, não podemos deixar de pensar e tratar as razões emocionais que acabam nos levando a esse problema.
Se cuide! Estarei torcendo por você!
Beijos, Juliana.

Unknown disse...

Ju!!
Ainda bem que tudo correu bem com a cirurgia.
Fico muito feliz por termos conversado "naquele dia". Realmente penso que nada acontece por acaso...
Além de compartilharmos histórias parecidas, ainda nascemos no mesmo dia. Que coisa!!
Força e esperança para nós.
Conte comigo sempre!
Beijos,
Aninha

Vica disse...

Ju, achei seu blog no google, e fiquei chocada com a tua história. Espero que esteja tudo bem contigo. Fiz minha laparoscopia em março e agora estou na segunda injeção de zoladex. Tenho medo do ano que vem.
Beijos.

Wendy Darling disse...

Olá Jú,
Achei seu blog no Google também.
É maravilhoso ler um relato tão rico sobre alguém qe passou por uma condição semelhante a nossa.
Obrigada,

Unknown disse...

olá, sou josi de porto velho RO fico Feliz que vc conseguiu ter uma filha antes de descobrir essa doença eu sei o quanto é triste, mas só podemos ter fé em Deus.

Patricia disse...

Olá Ju, tudo bem contigo??? Espero que sim, de verdade.
Na verdade eu estou buscando um blog sobre endometriose por indicação do meu médico ANJO que me disse: tenho uma paciente que criou um blog, a história dela é interessante, procure como JUJU/ENDOMETRIOSE, pois não tenho o nome dele aqui.
E aqui estou. Será que é vc? Em SP vc operou com o Dr. Nicolau D'Amico e Dr. Marco Bassi?
Há 10 meses tive a felicidade (depois de tanto sofrimento) de ter o diagnostico preciso das torturantes dores que sentia, por eles. Operei do intestino, vagina....usei por 6 meses ileostomia para melhor cicatrização do intestino e hj estou aqui, graças à Deus primeiramente, e a esses 2 anjos, que por indicação também de uma amiga, cruzaram meu caminho. Eles sao especialistas em endometriose e eu os admiro de uma maneira indescritível. Uma gratidão sem tamanho.
Sofri anos buscando médicos que só atrapalharam e atrasaram meu diagnostico, e com isso, a doença agravou...fiquei em estado gravíssimo, mas hj SOU VITORIOSA EM NOME DE JESUS!!!!
Me diga se é de vc ou outra Ju que ele quis dizer.
Bjs e boa sorte!
Patricia.
SP.

Juliana Werneck disse...

Olá, Patrícia!
Não, essa Ju não sou eu. Em São Paulo fui diagnosticada na Clínica Huntington e me operei com outro cirurgião, cujo nome me falha agora, mas não eram eles.

Josilene, só para te atualizar: depois de toda essa história tive mais dois filhos, uma menina, após uma FIV, e um menino que agora está com sete meses e nasceu por acaso, porque resolveu que era hora e local para chegar nesse mundo.
Abraços, Juliana.